Porady dla opiekunów z chorobą Alzheimera i demencji

Przygotowanie się do drogi i uzyskanie potrzebnej pomocy

Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera lub innym rodzajem demencji wpływa na każdy aspekt codziennego życia. Ponieważ pacjent z chorobą Alzheimera traci jedną zdolność za drugą, opiekun staje przed testami wytrzymałości, rozwiązywania problemów i odporności. Utrzymanie sprawności fizycznej i emocjonalnej jest kluczowe, nie tylko dla Ciebie, ale także dla osoby, którą się opiekujesz. Przygotowanie się, zrozumienie doświadczenia ukochanej osoby i poszukiwanie wsparcia u innych może pomóc ci odnieść sukces w podróży opiekuńczej.

Podróż do Alzheimera i otępienia

Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera lub demencją może być długą, stresującą i intensywnie emocjonalną podróżą. Ale nie jesteś sam. W Stanach Zjednoczonych jest około 15 milionów ludzi opiekujących się osobą z demencją i milionami osób na całym świecie. Ponieważ obecnie nie ma lekarstwa na chorobę Alzheimera - i tylko ograniczone zabiegi medyczne są dostępne dla objawów - jest to twoja opieka, która może mieć największy wpływ na jakość życia ukochanej osoby. To niezwykły prezent.

Jednak opieka może również stać się bardzo pochłaniająca. Ponieważ zdolności poznawcze, fizyczne i funkcjonalne bliskiej osoby zmniejszają się z upływem lat, łatwo jest przytłoczyć się i zaniedbać własne zdrowie i dobre samopoczucie. Obciążenie opieką może zwiększyć ryzyko poważnych problemów zdrowotnych, a około 30–40 procent opiekunów z demencją doświadczy depresji, wysokiego poziomu stresu lub wypalenia zawodowego. Prawie wszyscy opiekunowie z chorobą Alzheimera lub demencją w pewnym momencie doświadczą smutku, niepokoju, samotności i wyczerpania. Poszukiwanie pomocy i wsparcia po drodze nie jest luksusem dla opiekunów; to konieczność.

Tak jak każda osoba z chorobą Alzheimera postępuje inaczej, tak samo doświadczenie w opiece może być bardzo zróżnicowane w zależności od osoby. Istnieją jednak strategie, które mogą sprawić, że podróż opiekuńcza będzie satysfakcjonująca, ponieważ stanowi wyzwanie. Poznanie wszystkiego, co się dzieje i czego się spodziewać po podróży do Alzheimera, nie tylko pomoże Twojej ukochanej osobie, ale jest również pierwszym krokiem w kierunku ochrony własnego zdrowia psychicznego i fizycznego.

Wyzwania i nagrody związane z opieką Alzheimera

Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera często wydaje się być serią doznań żalu, gdy patrzysz, jak wspomnienia ukochanej osoby znikają, a umiejętności słabną. Osoba z chorobą Alzheimera zmieni się i zachowa w inny, czasami niepokojący lub denerwujący sposób. Zarówno dla opiekunów, jak i dla ich pacjentów, zmiany te mogą wywołać emocjonalny efekt dezorientacji, gniewu i smutku.

Wraz z postępem choroby, potrzeby bliskiej osoby wzrosną, a obowiązki opiekuńcze staną się trudniejsze. Jednocześnie zmniejszy się zdolność ukochanej osoby do okazania wdzięczności za całą ciężką pracę. Opieka może wydawać się dosłownie niewdzięcznym zadaniem. Dla wielu jednak długa podróż opiekuna obejmuje nie tylko wyzwania, ale także wiele bogatych, potwierdzających życie nagród.

Wyzwania opieki nad chorobą Alzheimera:

  • Ogromne emocje zmniejszają się wraz z możliwościami
  • Zmęczenie i wyczerpanie w miarę wzrostu wymagań opiekuńczych
  • Znika izolacja i samotność w miarę jak niezależność
  • Komplikacje finansowe i związane z pracą w miarę wzrostu kosztów i kwestionowania zasobów

Nagrody opieki nad chorobą Alzheimera:

  • Obligacje pogłębiają się dzięki opiece, towarzystwu i służbie
  • Rozwiazywanie problemów i umiejętności zwiazane z relacjami wzrastają dzięki doświadczeniu
  • Nowe relacje tworzą się poprzez edukację i wsparcie
  • Niespodziewane nagrody rozwijają się dzięki współczuciu i akceptacji

Przygotowuję się do drogi

Im więcej dowiesz się o chorobie bliskiej osoby i jej postępach na przestrzeni lat, tym lepiej będziesz w stanie przygotować się na przyszłe wyzwania, zmniejszyć frustrację i wspierać rozsądne oczekiwania. Na przykład we wczesnych stadiach choroby Alzheimera możesz wspierać niezależność i troskę swojej ukochanej osoby, ale regresja poznawcza i fizyczna danej osoby oznacza, że ​​ostatecznie będzie ona wymagała całodobowej opieki.

Chociaż może być trudno zastanowić się nad tak trudnym spojrzeniem, im szybciej wprowadzisz plany, tym bardziej twoja ukochana osoba może być zaangażowana w proces podejmowania decyzji. Płacenie za opiekę długoterminową może być głównym źródłem stresu, dlatego ważne jest, aby jak najszybciej zbadać wszystkie opcje. Skonsultuj się z zespołem medycznym pacjenta i innymi członkami rodziny, aby dokonać ustaleń prawnych i finansowych oraz określić opcje opieki długoterminowej, które najlepiej pasują do Ciebie i Twojej najbliższej osoby.

Opracowanie własnego planu wsparcia z wyprzedzeniem

Równoważenie ogromnego zadania opieki nad dorosłym z zaburzeniami poznawczymi z innymi obowiązkami wymaga umiejętności, uwagi i skrupulatnego planowania. Skupiając się tak pilnie na potrzebach ukochanej osoby, łatwo wpaść w pułapkę lekceważenia własnego zdrowia. Ale to nie tylko cię zrani, ale także zaszkodzi osobie, którą chcesz się zająć. Jeśli nie otrzymujesz wsparcia fizycznego i emocjonalnego, którego potrzebujesz, nie będziesz w stanie zapewnić najlepszej opieki, a ty staniesz się przytłoczony.

Zapytaj o pomoc. Ważne jest, aby dotrzeć do innych członków rodziny, przyjaciół lub organizacji wolontariuszy, aby pomóc w codziennym obciążeniu opieką. Przyjmowanie pomocy w codziennych zadaniach, takich jak zakupy spożywcze i czyszczenie, może uwolnić Cię od spędzania więcej czasu z pacjentem. Kiedy ktoś oferuje pomoc, pozwól im. Nie jesteś zaniedbany lub nielojalny wobec swojej ukochanej osoby. Opiekunowie, którzy regularnie spędzają czas, nie tylko zapewniają lepszą opiekę, ale także bardziej zaspokajają swoje role w opiece.

Dowiedz się lub zaktualizuj umiejętności opiekuńcze. Wcielanie się w rolę opiekuna nie pochodzi z instrukcji, ale są książki, warsztaty i materiały szkoleniowe online, które mogą nauczyć cię potrzebnych umiejętności. Dowiedz się wszystkiego, co możesz na temat objawów, leczenia i zarządzania zachowaniem. W miarę postępu choroby i zmiany wyzwań będziesz musiał zaktualizować swój zestaw umiejętności i znaleźć nowe sposoby radzenia sobie.

Dołącz do grupy wsparcia. Przekonasz się, że nie jesteś sam i będziesz mógł uczyć się na doświadczeniach innych, którzy stanęli przed tymi samymi wyzwaniami. Łączenie się z innymi, którzy wiedzą z pierwszej ręki, co przechodzisz, może również pomóc w zmniejszeniu poczucia izolacji, strachu i beznadziei.

Wykorzystaj dostępne zasoby. Istnieje wiele zasobów społecznościowych i internetowych, które pomagają w ustaleniu priorytetów w zakresie wysiłków i zapewnieniu skutecznej opieki. Zacznij od znalezienia stowarzyszenia Alzheimera w swoim kraju. Organizacje te oferują praktyczne wsparcie, telefony zaufania, porady i szkolenia dla opiekunów i ich rodzin. Mogą również skontaktować Cię z lokalnymi grupami wsparcia. Zobacz sekcję Zalecane czytanie poniżej, aby znaleźć katalog stowarzyszeń.

Zaplanuj własną opiekę. Odwiedzaj swojego lekarza w celu regularnych badań kontrolnych i zwracaj uwagę na objawy nadmiernego stresu. Łatwo jest porzucić ludzi i czynności, które kochasz, kiedy jesteś pogrążony w opiece, ale ryzykujesz tym samym swoje zdrowie i spokój. Poświęć trochę czasu na opiekę, aby utrzymać przyjaźnie, kontakty towarzyskie i sieci zawodowe, i realizuj hobby i zainteresowania, które przynoszą Ci radość.

Dowiedz się, jak radzić sobie ze stresem. Opieka nad ukochaną osobą z demencją może być jednym z najbardziej stresujących zadań w życiu. Aby zwalczyć ten stres, musisz aktywować naturalną reakcję relaksacyjną organizmu za pomocą technik takich jak głębokie oddychanie, medytacja, ćwiczenia rytmiczne lub joga. Dopasowanie tych czynności do swojego życia może pomóc zmniejszyć stres związany z opieką i zwiększyć nastrój i poziom energii.

Oznaki stresu i wypalenia opiekuna

Bez względu na to, jak silny i odporny jesteś, nadal masz problemy z niektórymi aspektami opieki nad chorymi na Alzheimera lub otępieniem. Stres związany z codzienną opieką, pogarszaniem się stanu zdrowia bliskiej osoby i podejmowaniem trudnych decyzji dotyczących opieki długoterminowej może sprawić, że każdy poczuje się przytłoczony i wyczerpany. Rozpoznanie oznak stresu i wypalenia opiekuna jest pierwszym krokiem do rozwiązania tego problemu.

10 oznak stresu opiekuna

Jeśli doświadczasz któregokolwiek z tych objawów stresu regularnie, poświęć czas na rozmowę z lekarzem.

1. Odmowa o chorobie i jej wpływie na zdiagnozowaną osobę. „Wiem, że mama będzie lepsza”.

2. Złość na osobę z Alzheimerem gniew, że nie ma lekarstwa, lub gniew, że ludzie nie rozumieją, co się dzieje. „Jeśli zapyta mnie jeszcze raz, będę krzyczeć!”

3. Wycofanie społeczne od przyjaciół i działań, które niegdyś sprawiały przyjemność. „Nie obchodzi mnie już spotkanie z sąsiadami”.

4. Niepokój o przyszłość. „Co się stanie, gdy będzie potrzebował więcej opieki niż mogę zapewnić?”

5. Depresja który zaczyna łamać ducha i wpływa na twoją zdolność radzenia sobie. „Już mnie to nie obchodzi”.

6. Wyczerpanie to sprawia, że ​​prawie niemożliwe jest wykonywanie niezbędnych codziennych zadań. „Jestem na to zbyt zmęczony”.

7. Bezsenność spowodowane niekończącą się listą obaw. „A co jeśli wyjdzie z domu lub upadnie i boli się?”

8. Drażliwość prowadzi to do nastroju i wywołuje negatywne reakcje i działania. "Zostaw mnie w spokoju!"

9. Brak koncentracji utrudnia to wykonywanie znanych zadań. „Byłem tak zajęty, że zapomniałem, że mamy spotkanie”.

10. Problemy zdrowotne które zaczynają nabierać psychicznego i fizycznego wpływu. „Nie pamiętam, kiedy ostatnio czułam się dobrze”.

Źródło: Stowarzyszenie Alzheimera

Gdy długotrwały i nadmierny stres związany z opieką nad bliską osobą z chorobą Alzheimera lub demencją powoduje, że czujesz się emocjonalnie, psychicznie i fizycznie wyczerpany, możesz mieć do czynienia z wypaleniem. Wypalenie zmniejsza twoją wydajność i pochłania energię, pozostawiając cię bezradnego, beznadziejnego, złego i urażonego. W końcu możesz czuć, że nie masz nic więcej do zaoferowania.

Znaki ostrzegawcze wypalenia opiekuna obejmują:

  • Nadmierny stres i napięcie
  • Osłabiająca depresja
  • Trwały niepokój, gniew lub poczucie winy
  • Ekstremalna drażliwość lub gniew u pacjentów z demencją
  • Zmniejszona ogólna satysfakcja z życia
  • Konflikty w relacjach i izolacja społeczna
  • Niższa odporność i większe zapotrzebowanie na usługi opieki zdrowotnej
  • Nadmierne używanie leków, narkotyków lub alkoholu

Wypalenie może uszkodzić zdrowie i zdrowie osoby, którą się opiekujesz, więc jeśli rozpoznasz znaki, ważne jest, aby natychmiast podjąć działania.

Radzenie sobie ze stresem i wypaleniem

Bez względu na codzienne potrzeby opieki nad pacjentem cierpiącym na chorobę Alzheimera lub demencję, koniecznie musisz poświęcić czas na własną opiekę. Te wskazówki mogą pomóc:

Szukaj regularnej opieki zastępczej. Nie możesz tego zrobić sam. Zapytaj innych członków rodziny, przyjaciół lub członków Twojego miejsca kultu o pomoc w opiece zastępczej, abyś mógł uzyskać bardzo potrzebną przerwę. Możesz również szukać pomocy w organizacjach wolontariackich, grupach wsparcia, programach opieki dziennej i placówkach opieki zastępczej. Zaplanuj częste przerwy w ciągu dnia, poświęć trochę czasu na realizację zainteresowań i zainteresowań, i bądź na bieżąco z własnymi potrzebami zdrowotnymi. Poszukaj profesjonalnej pomocy, jeśli zauważysz oznaki wypalenia opiekuna.

Poruszać się. Regularne ćwiczenia nie tylko utrzymują Twoją kondycję, ale również uwalniają endorfiny, które mogą naprawdę poprawić Twój nastrój. Celuj w co najmniej 30 minut ćwiczeń przez większość dni. Jeśli trudno jest uciec na tak długo, przełam czas na 10-minutowe sesje posypane przez cały dzień. Wybierz się na spacer lub pobiegnij na zewnątrz, zatańcz do swojej ulubionej muzyki, ćwicz do ćwiczeń na DVD lub jeździj do sklepu. Biorąc udział w zajęciach grupowych lub ćwicząc z przyjaciółmi, możesz również zyskać cenny serwis społecznościowy.

Porozmawiać z kimś. Porozmawiaj z zaufanym przyjacielem, członkiem rodziny, członkiem duchowieństwa lub terapeutą, o tym, jak się czujesz i przez co przechodzisz. Osoba, z którą rozmawiasz, nie musi być w stanie rozwiązać twoich problemów, musi być dobrym słuchaczem. Prosta czynność rozmowy twarzą w twarz z kimś, kogo to obchodzi, może być niezwykle oczyszczająca. Otwarcie nie uczyni cię ciężarem dla innych. W rzeczywistości większość przyjaciół będzie pochlebiać, że ufasz im na tyle, by im się zwierzyć, a to tylko wzmocni twoją więź.

Poświęć trochę czasu na zabawę. We wczesnych stadiach choroby Alzheimera włącz ukochaną osobę w krótkie spacery, gry planszowe lub puzzle. Dołącz do internetowego turnieju scrabble, ćwicz swoją huśtawkę golfową lub graj ze zwierzakiem. Codzienna dawka zabawy jest dobrym lekarstwem i nie wymaga pieniędzy, samochodu ani dużych bloków czasu.

Spróbuj czegoś nowego. Podejmij wyzwanie, aby nauczyć się nowych umiejętności, gdy jesteś „w pracy”. Zamów samodzielny program językowy lub wypróbuj grę wideo. Od gry w tenisa po grę w golfa, od uderzeń, tak zwane „gry egzergetyczne” oferują zajęcia przyjazne dla pokoju w każdym wieku i na każdym poziomie umiejętności. Wystarczy kilka minut ćwiczeń każdego dnia, aby wygiąć mięśnie umysłowe i złagodzić szkodliwy stres.

Zobacz zabawną stronę. Humor jest znanym antidotum na stres, smutek, chorobę i nudę. Pozwól sobie na chichot z absurdów, których doświadczasz ty i twoja ukochana osoba, i otaczajcie się śmiechem. Zamiast ciężkich dramatów w telewizji lub wideo, śmiało możesz się śmiać oglądając odcinki swojego ulubionego serialu. Twój dobry nastrój zakaźny może pomóc uzupełnić twoje wewnętrzne zasoby i uspokoić ukochaną osobę.

Czas na refleksję może pomóc w akceptacji

Jednym z największych wyzwań dla opiekuna osoby cierpiącej na chorobę Alzheimera lub demencję jest zaakceptowanie tego, co dzieje się z ukochaną osobą. Na każdym nowym etapie choroby musisz zmienić swoje oczekiwania dotyczące tego, do czego jest zdolna twoja ukochana osoba. Akceptując każdą nową rzeczywistość i poświęcając czas na refleksję nad tymi zmianami, możesz lepiej poradzić sobie ze stratą emocjonalną i pogłębić uczucia satysfakcji i miłości w roli opiekuna.

Prowadź dziennik, aby zapisywać i analizować swoje doświadczenia. Zapisując swoje myśli, możesz opłakiwać straty, świętować sukcesy i szukać wzorców myślowych, które powstrzymują cię przed działaniem w teraźniejszości.

Licz swoje błogosławieństwa. Codzienna lista wdzięczności może odpędzić bluesa i skupić się na tym, co twoja ukochana osoba jest nadal zdolna, a nie na zdolnościach, które utracił.

Świętuj, co jest możliwe. Twój ukochany wciąż ma wiele umiejętności. Zorganizuj zajęcia, aby zaprosić uczestników na dowolny poziom, a oboje znajdą prawdziwą przyjemność.

Spróbuj wyobrazić sobie świat ukochanej osoby. Wyobraź sobie, że nie jesteś w stanie zapamiętać i wykonać prostych zadań życiowych. Ceniąc to, co twój ukochany jest w stanie dać, możesz znaleźć satysfakcję nawet w najtrudniejszych dniach.

Ćwicz techniki relaksacyjne. Medytacja, głębokie oddychanie, wizualizacja, uważność, joga lub ćwiczenia rytmiczne mogą uspokoić, przywrócić i promować szczęście. Eksperymentuj z różnymi technikami, aby znaleźć te, które będą dla Ciebie najlepsze.

Popraw świadomość emocjonalną. Pozostanie zaangażowanym, skoncentrowanym i spokojnym w tak ogromnej odpowiedzialności może rzucić wyzwanie nawet najbardziej zdolnym opiekunom. Jednak rozwijając swoje umiejętności świadomości emocjonalnej, możesz uwolnić się od stresu, doświadczyć pozytywnych emocji i przynieść nowy spokój i jasność swojej roli opiekuńczej.

Korzystaj z nagród związanych z łączeniem się z osobą, którą się opiekujesz

Nawet jeśli osoba, którą się opiekujesz, nie może już wyrażać werbalnie miłości lub uznania, możesz znaleźć głębsze poczucie nagrody w roli opiekuna, każdego dnia, aby naprawdę połączyć się z osobą. Unikaj wszelkich rozrywek i skup się całkowicie na osobie. Nawiąż kontakt wzrokowy (jeśli to możliwe), przytrzymaj dłoń osoby lub pogłaskaj ją po policzku i mów spokojnym, uspokajającym tonem głosu. Gdy połączysz się w ten sposób, doświadczysz procesu, który zwiększa nastrój, zmniejsza stres i wspomaga fizyczne i emocjonalne samopoczucie. I może mieć taki sam wpływ na ukochaną osobę.

Jak pomóc opiekunowi z chorobą Alzheimera lub demencją

Jeśli przyjaciel lub członek rodziny opiekuje się osobą z chorobą Alzheimera lub otępieniem, ważne jest, aby zaoferować wszelką pomoc i wsparcie.

Nie czekaj, aż zostaniesz poproszony o pomoc. Wielu opiekunom trudno jest poprosić innych o pomoc, bez względu na to, jak bardzo mogą ich potrzebować, więc zrób ofertę. A kiedy to zrobisz, bądź konkretny. Oprócz pytania „Co mogę zrobić, aby pomóc?”, Zasugeruj: „Jestem wolny jutro po południu, czy mogę usiąść z pacjentem podczas przerwy?” Lub „Co mogę ci dać ze sklepu spożywczego sklep dzisiaj? ”Pomaganie nawet w najprostszych lub przyziemnych obowiązkach może uwolnić opiekuna, aby spędzić więcej czasu z pacjentem lub zrobić sobie przerwę, aby naładować swoje baterie.

Być przyjacielem. Opiekunowie mają skłonność do wycofywania się z rodziny i przyjaciół, ale nadal potrzebują regularnego kontaktu ze światem zewnętrznym. Rozmowy telefoniczne, teksty lub e-maile są w porządku, ale nic nie przebije osobistej wizyty, aby podnieść nastrój opiekuna. Ponownie, nie czekaj na pytanie; być tym, który wyciągnie rękę.

Być dobrym słuchaczem. Odpowietrzanie frustracji związanych z opieką może być świetnym lekarstwem na stres. Słuchaj obaw i obaw opiekuna bez osądzania.

Pokaż swoją wdzięczność. Jeśli opiekun jest rodzeństwem opiekującym się na przykład rodzicem, ważne jest, aby wyrazić swoją wdzięczność. Osoba ze średnim lub późnym stadium Alzheimera lub demencji może nie być w stanie okazać uznania opiekunowi, dlatego ważne jest, aby inni członkowie rodziny rozpoznali ciężką pracę opiekuna i poświęcenie oraz regularnie okazywali swoje uznanie. Chociaż karta lub proste „Dziękuję” może przejść długą drogę, gdy towarzyszy jej oferta pewnego wytchnienia, może to być błogosławieństwo.

Rozpoznaj oznaki stresu opiekuna i zachęć opiekuna do skupienia się bardziej na własnym zdrowiu i samopoczuciu.

Gdzie się zwrócić o pomoc

Stowarzyszenia Alzheimera - Ogólnoświatowy katalog stowarzyszeń Alzheimera, który oferuje informacje, porady i wsparcie dla opiekunów. (Alzheimer's Disease International)

Family Care Navigator - Dla opiekunów w Stanach Zjednoczonych, stan po stanie, aby pomóc Ci zlokalizować usługi i inne zasoby. (Family Caregiver Alliance)

Plan działania opiekuna - Stwórz spersonalizowany plan działania i znajdź informacje, wsparcie i lokalne zasoby. (Stowarzyszenie Alzheimera)

Rekomendowane lektury

Choroba Alzheimera - przewodnik po radzeniu sobie, leczeniu i opiece. (Specjalny raport zdrowia Harvard Medical School)

Choroba Alzheimera i pokrewne demencje - seria artykułów obejmujących różne aspekty demencji, w tym objawy, objawy i opiekę. (National Institute on Aging)

Demencja, opieka i kontrola frustracji - przyczyny, znaki ostrzegawcze i sposób kontrolowania frustracji. (Family Caregiver Alliance)

Zmiany w związku - w jaki sposób może zmienić się relacja opiekuna z pacjentem. (Stowarzyszenie Alzheimera)

Opieka nad chorymi na Alzheimera: jak poprosić o pomoc - sugestie, jak zaangażować rodzinę i przyjaciół w udzielanie pomocy w opiece nad pacjentem. (Klinika majonezu)

Zapobieganie wypaleniu opiekuna - znaki ostrzegawcze i rozwiązania dla wypalenia opiekuna. (Area Agency on Aging)

Autorzy: Lawrence Robinson, Melissa S. Wayne, M.A. i Jeanne Segal, Ph.D. Ostatnia aktualizacja: listopad 2018 r.

Loading...

Popularne Kategorie